Moa

Há momentos que chegam de repente, nos viram do avesso e mudam a forma como enxergamos a vida.

Moa sempre foi uma criança muito ativa e saudável. Quase nunca ficava doente nem apresentava sinais preocupantes. Aos cinco anos, surgiram sinais sutis: algumas quedas, aparentemente comuns na infância, e episódios de vômito que associamos a uma virose. No Dia das Crianças de 2025, enquanto brincava,

Moa reclamou que não estava enxergando direito. Esse sinal chamou nossa atenção. No dia seguinte, levamos Moa à oftalmologista. Ela observou uma inflamação no nervo óptico e solicitou exames de imagem. Assim descobrimos o tumor.

Moa passou por duas cirurgias: uma para aliviar a hidrocefalia e outra para retirar o tumor. A ressonância revelou que a doença já estava disseminada pelo sistema nervoso central, com metástases na coluna. Naquele momento, eu não conseguia dimensionar o que estava por vir.

Foi a partir daí que a MBI surgiu em nossas vidas, trazendo informações sobre possibilidades que desconhecíamos. Diante da gravidade, meus amigos organizaram uma campanha para arrecadar doações e nos ajudar a buscar um tratamento melhor.

Não imaginávamos que ela atravessaria fronteiras. Uma cientista do St. Jude Children’s Research Hospital, nos Estados Unidos, viu a campanha na internet e apresentou o caso do Moa aos médicos. O hospital decidiu acolhê-lo e nos deu poucos dias para chegarmos e iniciarmos o tratamento. Então, fizemos uma força-tarefa para conseguir passaportes e vistos de urgência.

Partimos em direção à esperança. Ao chegar ao St. Jude, conheci melhor a doença e compreendi que nem todo meduloblastoma é igual. A equipe analisou o tecido tumoral, identificando características biológicas e moleculares específicas. Essas informações refinaram sua classificação e contribuíram para decisões de tratamento mais individualizadas.

Aprendi que pesquisas e informações abrem caminhos e salvam vidas. Percebi que essas tecnologias ainda não estão disponíveis em todos os centros, embora todas as crianças devessem poder se beneficiar desses avanços e das possibilidades que as pesquisas oferecem.

Depois das cirurgias, os desafios se estenderam por todo o tratamento: Moa ficou cerca de dois meses sem falar e seis meses sem caminhar. Ao todo, recebeu 30 sessões de protonterapia e quatro ciclos de quimioterapia. Apesar disso, evoluía dia após dia. Enfrentava cada etapa com uma força e uma coragem que nos impressionavam. Não reclamava das idas ao hospital nem dos enjoos. A coragem dele me dava forças para continuar; era meu combustível diário.

Rafaella, mãe do Moa