Bernardo
Bernardo Oscar era uma criança linda e cheia de energia. Ele nasceu em abril de 2020.
Em 2024, começamos a notar os primeiros sintomas — menos energia, dores na nuca e distorção da visão. Depois, em 2025, apareceram o vômito matinal e o desequilíbrio. Todos esses sinais nos levaram a consultar vários médicos: oculista, ortopedista, gastro, otorrino e, por fim, neuropediatra.
Tivemos o diagnóstico no dia 03/12/2025. Bernardo fez a cirurgia DVP no dia 05/12/2025 e, no dia 11/12/2025, a cirurgia para retirada total do tumor. Não teve sequelas da cirurgia. Tudo ia muito bem.
Começou radioterapia em 05/03/2026, com 84 dias de atraso depois da última cirurgia. A quimioterapia começou em 30/01/2026.
Bernardo faleceu em 04/06/2026, após uma grave infecção pulmonar (pneumocistose), durante o período de imunossupressão causado pelo tratamento.
Desde os primeiros sintomas respiratórios, informamos a equipe médica, mas não havia sido indicada medicação preventiva contra essa infecção. Bernardo tinha deficiência de G6PD, uma condição genética que limitava o uso de Bactrim. Quando surgiu a suspeita de pneumocistose, ele recebeu pentamidina e chegou a apresentar melhora, mas seu quadro já era muito grave. Até hoje, não entendemos por que a prevenção não foi indicada.
O tumor era do tamanho de uma tangerina e foi classificado no subgrupo molecular SHH, com índice de proliferação celular (Ki-67) de 40% a 50%.
Hoje sabemos que é uma situação delicada e que precisa de tratamento menos tóxico. Por isso acreditamos muito no projeto da MBI.
Que Deus os abençoe e ilumine a todos nesta iniciativa.
Erick, pai do Bernardo
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Por trás de cada história, há uma família, uma criança e uma luta compartilhada. Aqui, você vai conhecer crianças que tocaram o mundo ao seu redor de maneiras únicas. São histórias de força, sensibilidade, perda e superação que continuam inspirando tudo o que fazemos.
