Frederico

Frederico tinha apenas 9 anos quando foi diagnosticado com meduloblastoma, em 2015. Até então, nossa vida seguia um curso normal, como o de tantas outras famílias. Eu já havia enfrentado um câncer na juventude, mas, quando se trata de um caso assim, é diferente - é como se o tempo parasse. Nada realmente prepara um pai para ver um filho passar por isso.

Tivemos a sorte de poder buscar tratamento nos melhores centros do mundo. Nossa família se mudou para os Estados Unidos para acompanhar tudo de perto. Minha esposa Bárbara, Frederico, seu irmão mais novo, Henrique, e eu passamos muitos meses em Washington, D.C.

Nessa fase, o que mais me impressionou foi a forma como o Frederico enfrentou cada etapa. Com serenidade, curiosidade, coragem e uma força que não se aprende — se tem.

Em um primeiro momento, acreditamos que tínhamos vencido. Mas a doença voltou. Junto com esse baque, veio a certeza de que desistir não era uma opção

Fomos confrontados com o fato de que o tratamento padrão para o meduloblastoma mudou muito pouco desde que foi instituído, nos longínquos anos 1980. É um protocolo duro, pouco efetivo, e que pode ser bastante tóxico.

Quando a doença retornou, meu filho fez uma escolha que respeitamos profundamente: quis permanecer no Brasil, na sua casa. O tratamento aconteceu durante a pandemia, o que dificultava tudo ainda mais. Fomos aos Estados Unidos mais de 20 vezes e ele também participou de dois clinical trials. Foi um período duro, de isolamento, incertezas e muitas decisões difíceis.

Hoje, o Frederico tem 19 anos e está estável. É um jovem inteligente, interessado, curioso. Ele segue em frente, e está na faculdade, onde cursa geografia. A leitura - que adora desde os primeiros anos de vida -, e, mais recentemente, a fotografia são suas formas preferidas de entendimento e construção de mundo.

A história do meu filho ainda está sendo escrita, assim como a de milhares de jovens e crianças que têm diagnóstico de meduloblastoma— e é por isso que existe urgência. Não podemos perder tempo. Precisamos de tratamentos melhores, mais eficazes e menos agressivos para Frederico, e para todas as crianças que enfrentam essa doença.

Existe uma frase do Talmud que vem me acompanhando ao longo de todos esses anos: aquele que salva uma vida, salva o mundo inteiro. Como pai, eu sigo acreditando nisso.

Fernando, pai do Frederico