Fernando Goldsztein fundou a Medulloblastoma Initiative em 2021 para encontrar a cura para seu filho e outras crianças que vivem com o mesmo diagnóstico.
O QUE VOCÊ PRECISA SABER
Um dos filhos de Fernando Goldsztein, Frederico, foi diagnosticado com meduloblastoma, um tumor cerebral maligno, quando tinha 9 anos.
Quando o tumor voltou, seu pai decidiu fazer tudo o que estivesse ao seu alcance para encontrar uma cura, o que incluiu a criação da Medulloblastoma Initiative.
“Quero salvar o Frederico, mas agora é muito maior do que ele”, diz Fernando à PEOPLE. “Estamos falando de milhares de crianças, e esse é o propósito da minha vida.”
Fernando Goldsztein, um empreendedor brasileiro, se lembra de uma época em que ele, a esposa Barbara e os dois filhos pequenos, Frederico e Henrique, levavam uma vida normal. Mas tudo mudou em 2015, quando Frederico começou a ter dores de cabeça e episódios de vômito, aos 9 anos de idade.
Inicialmente, os médicos não encontraram nada de gravemente errado com ele, até que um novo sintoma, visão dupla, levou ao diagnóstico de um tumor cerebral maligno conhecido como meduloblastoma. medulloblastoma.
“É muito difícil colocar em palavras”, diz Fernando à PEOPLE. “Ficamos aterrorizados com o diagnóstico. É como se o relógio tivesse parado e as nossas vidas, congelado. E então tudo começou a partir daquele momento.”
Cerca de 500 crianças são diagnosticadas com meduloblastoma todos os anos, segundo estimativas publicadas no Journal of Clinical Neuroscience e esse tipo de tumor representa aproximadamente 20% de todos os tumores cerebrais na infância.
Determinado a ajudar seu filho e outras crianças ao redor do mundo que vivem com esse câncer raro, em 2021, Fernando criou a Medulloblastoma Initiative para arrecadar fundos, aumentar a conscientização — e encontrar uma cura.
Esse é o meu propósito”, afirma. “Essa é a minha motivação. É assim que eu passo meu tempo hoje em dia.”
Após o diagnóstico inicial, Frederico passou por uma cirurgia e, depois, viajou para Boston, onde passou meses realizando radioterapia
“Meus pais me disseram que eu tinha uma bolinha na cabeça e que ela teria que ser removida”, conta Frederico, hoje com 19 anos. “Depois disso, foram 30 sessões de radioterapia e nove ciclos de quimioterapia. Houve efeitos colaterais. Náusea, vômitos — e eu não sentia o gosto da comida. Foi muito difícil.”
Embora Fernando estivesse aterrorizado com o tratamento, ele afirma que a coragem do filho nunca se abalou. “Ele enfrentou tudo com muita coragem”, afirma.
Mais tarde, a família retornou ao Brasil, onde Frederico passou a realizar acompanhamentos médicos a cada 3 meses. No entanto, em 2019, a família soube que o tumor de Frederico havia retornado, o que levou a novos tratamentos de radioterapia e quimioterapia.
Segundo a American Cancer Society, o meduloblastoma recorre em cerca de 30% das crianças, mas a taxa de sobrevida em 5 anos é “próxima de zero”, já que, “com a recidiva, não há outras opções de tratamento eficazes”.
“Um meduloblastoma recorrente é igual a uma sentença de morte”, diz o pai do menino. “Os médicos nos Estados Unidos nos disseram que talvez houvesse alguma opção, como um ensaio clínico, mas que o melhor seria voltar para o Brasil para que o Frederico ficasse com as pessoas de quem ele gosta.”
Mas Fernando não estava pronto para perder a esperança.
Ele começou a conversar com mais pessoas, o que o colocou em contato com o Dr. Roger Packer, neurologista pediátrico do Children’s National Research Institute. A partir desse encontro, Fernando descobriu que os tratamentos atuais para o meduloblastoma estavam desatualizados e haviam tido pouca inovação ao longo dos anos.
Uma doação de Fernando para Packer levou à formação de um grupo com alguns dos melhores cientistas da área. Impressionado, Fernando então criou a MBI “para construir algo maior e mais rápido” e “encontrar a cura o mais rápido possível”.
Desde então, a organização já arrecadou US$ 13 milhões e coordena 16 laboratórios que trabalham juntos em torno desse objetivo comum.
Além disso, Fernando afirma que há dois ensaios clínicos recentemente aprovados ela Food and Drug Administration dos Estados Unidos — um que ataca o tumor ao permitir que as próprias células do paciente “identifiquem e destruam as células cancerígenas” e outro que testa uma vacina de mRNA que “gera uma resposta imune direcionada para destruir os tumores”.
Embora Frederico não participe dos novos ensaios — como explica o pai, a saúde dele se estabilizou a ponto de não haver tumores visíveis na ressonância magnética, o que o torna inelegível para participar — ele sabe que ainda estão em uma corrida contra o tempo.
“Por enquanto, ele não precisa desse ensaio, mas sabemos que o tumor vai voltar, porque ele sempre volta”, afirma.
Ainda assim, no momento, sua saúde está estável — e Frederico, que se formou no ensino médio no ano passado, está prestes a começar o primeiro ano da faculdade.
Desde que criou a MBI, Fernando mantém contato com outras famílias ao redor do mundo afetadas pelo meduloblastoma. “Eles nos veem talvez como a única esperança”, diz ele sobre as famílias com quem se comunica por Zoom e WhatsApp. “É muito difícil, mas isso me dá força para trabalhar ainda mais.”
“Quero salvar o Frederico, mas agora é muito maior do que ele”, acrescenta. “Estamos falando de milhares de crianças, e esse é o propósito da minha vida.”
