No dia 6 de março, quarta-feira, a história da Medulloblastoma Initiative (MBI) foi apresentada ao Conselho Permanente da OEA (Organização dos Estados Americanos), em Washington D.C., durante a sessão dedicada ao Dia Mundial das Doenças Raras.
A MBI resulta da abordagem de Fernando ao Dr. Roger J. Packer, do Children’s National Hospital em Washington D.C., um dos principais especialistas mundiais em tumores cerebrais pediátricos em todo o mundo. Hoje, a MBI é uma iniciativa filantrópica que financia um consórcio com 13 laboratórios de pesquisa, reunindo cientistas renomados de todo o mundo — dos EUA, Alemanha e Canadá.
Para este importante encontro, a MBI foi a organização escolhida pela OEA para representar a luta dos 300 milhões de pessoas afetadas por doenças raras em todo o mundo.
Durante o seu discurso, Fernando apresentou a abordagem única da MBI ao envolvimento filantrópico e discutiu sobre temas urgentes, como a toxicidade dos tratamentos disponíveis para o tipo mais comum de tumor cerebral pediátrico e a necessidade de financiamento para investigação científica. Convidou também os governos, a comunidade científica e a própria sociedade civil a refletirem sobre a relevância destes temas no contexto das doenças raras.
Foi uma grande honra para o MBI falar em nome de milhões de pessoas com doenças raras neste evento.
