{"id":3062,"date":"2024-11-14T18:01:00","date_gmt":"2024-11-14T21:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/mbinitiative.org\/?page_id=3062"},"modified":"2025-01-22T11:18:53","modified_gmt":"2025-01-22T14:18:53","slug":"um-pai-em-busca-da-cura","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/mbinitiative.org\/pt\/um-pai-em-busca-da-cura\/","title":{"rendered":"Um pai em busca da cura"},"content":{"rendered":"
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Um pai em busca da cura<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Por Paula Rodrigues<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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GQ \u2013 05\/11\/2024<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Todo ano, em torno de 25 mil crian\u00e7as pelo mundo s\u00e3o diagnosticada com meduloblastoma, o tumor cerebral infantil mais comum, principalmente na faixa de 4 a 9 anos.Em 2015, o primog\u00eanito do empres\u00e1rio Fernando Goldsztein,<\/strong> 57, acabou sorteado na \u201cloteria ao contr\u00e1rio da vida\u201d, como define o pai. Frederico, de apenas 9 anos \u00e0 \u00e9poca, come\u00e7ou a apresentar sintomas como v\u00f4mito, dor de cabe\u00e7a e vis\u00e3o dupla. Um exame de imagem, infelizmente, detectou o tumor cerebral.<\/p>

Duas d\u00e9cadas atr\u00e1s, o pr\u00f3prio Goldsztein havia descoberto um tipo de c\u00e2ncer menos agressivo, curado com uma cirurgia. \u201cQuando aconteceu comigo, perdi o ch\u00e3o. Agora, multiplica por mil vezes para pior. Foi o que senti quando ocorreu com meu filho. S\u00f3 quem passou por isso consegue entender\u201d, descreve. No momento de maior desespero, no entanto, ele tomou uma atitude que n\u00e3o s\u00f3 poderia ajudar Frederico como contribuir para o futuro da ci\u00eancia.<\/p>

Antes do turbilh\u00e3o, Goldsztein, morador de Porto Alegre, casado e pai tamb\u00e9m de Henrique, 10, exibia uma vida tranquila. Formado em administra\u00e7\u00e3o, ele \u00e9 s\u00f3cio da Cyrela, uma das maiores construtoras do pa\u00eds, da qual integra ainda o conselho administrativo. Pelas boas condi\u00e7\u00f5es financeiras, ap\u00f3s uma primeira opera\u00e7\u00e3o emergencial no garoto, em 2016, a fam\u00edlia toda se mudou para Boston, nos Estados Unidos, onde viveu durante um ano, para que o filho acessasse tratamentos menos agressivos.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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As chances de cura para o medulo blastoma s\u00e3o de 65%, mas Frederico entrou para a estat\u00edstica dos outros 35% e viu a doen\u00e7a retornar em 2019, dessa vez com met\u00e1stase, quando as c\u00e9lulas doentes se espalham para outras partes do corpo. Sem op\u00e7\u00f5es, o menino come\u00e7ou a participar de ensaios cl\u00ednicos ainda nos EUA, mas que n\u00e3o se voltavam especificamente para esse tipo de c\u00e2ncer \u2013 e se mostraram ineficientes. \u201cEm 2021, contatei um m\u00e9dico de Washington chamado Roger Packer, uma das principais autoridades em tumores cerebrais infantis do mundo. Disse: Doutor Packer, quero fazer alguma coisa, quero que a ci\u00eancia ande\u201d, conta Goldsztein. \u201cAs crian\u00e7as com tumor cerebral foram deixadas para tr\u00e1s pela sociedade. \u201d<\/p>

Apesar da grande quantidade de pequenos diagnosticados anualmente com meduloblastoma, quando se leva em conta cada uma dessas vidas, a condi\u00e7\u00e3o \u00e9 considerada rara. Eduardo Ribas, neurocirurgi\u00e3o do Hospital Israelita Albert Einstein, analisa o cen\u00e1rio: \u201cN\u00e3o possu\u00edmos no Brasil a melhor epidemiologia sobre essa doen\u00e7a, ou seja, a coleta de dados sobre qual \u00e9 a porcentagem de pacientes, a ra\u00e7a, a idade deles. . . \u201d. Segundo o m\u00e9dico, a cirurgia sempre ser\u00e1 necess\u00e1ria no tratamento. Depois, vem a radioterapia, exceto em menores de 3 anos, seguida de quimioterapia. \u201cAo pensar no futuro, a quimioterapia dever\u00e1 ser a \u00e1rea que mais evoluir\u00e1, com o desenvolvimento de drogas de alvo molecular, mas ainda tudo \u00e9 muito recente. \u201d<\/p>

Sentindo que era hora de mudar o cen\u00e1rio, Goldsztein decidiu investir US$ 3 milh\u00f5es pr\u00f3prios em uma ideia: montar um projeto com cientistas que, chefiados por Packer, pudessem pesquisar novos tratamentos. O que come\u00e7ou com quatro laborat\u00f3rios (tr\u00eas nos EUA e um no Canad\u00e1) se expandiu, e agora s\u00e3o treze na Am\u00e9rica do Norte, um na Alemanha e a possibilidade de abrir o 15\u00ba centro de estudos em Israel.<\/p>

Os resultados positivos come\u00e7aram a surgir e energizaram o empres\u00e1rio, que estruturou a Medulloblastoma Initiative (MBI), organiza\u00e7\u00e3o que capta dinheiro de apoiadores privados para investir em pesquisas do Children\u2019s National Hospital, em Washington, respons\u00e1vel por coordenar os laborat\u00f3rios e distribuir os investimentos. \u201cEsses cientistas trabalham de uma maneira cooperativa. Ent\u00e3o, uma parte testa drogas novas ou as que j\u00e1 s\u00e3o usadas em outros tumores; a outra pensa em tratamentos de imunoterapia. A beleza \u00e9 que esse grupo trabalha completamente em sinergia\u201d, diz o fundador.<\/p>

Os resultados alcan\u00e7ados em pouco mais de tr\u00eas anos d\u00e3o esperan\u00e7as ao coletivo. Em 2024, dois ensaios cl\u00ednicos foram aprovados pela FDA, a ag\u00eancia reguladora dos Estados Unidos, para novas etapas. Um deles consiste no estudo chamado \u201cMatchpoint\u201d, que testou uma imunoterapia in\u00e9dita em seis pacientes em recidiva, na Fl\u00f3rida. O tratamento, menos t\u00f3xico do que os atualmente dispon\u00edveis, se mostrou promissor ao eliminar quase completamente a doen\u00e7a em um paciente com met\u00e1stase generalizada.<\/p>

A outra aprova\u00e7\u00e3o veio para os testes de uma vacina de RNA, que utiliza c\u00e9lulas tumorais do pr\u00f3prio paciente para criar um imunizante personalizado e aposta na nanotecnologla a fim de construir um mecanismo de distribui\u00e7\u00e3o \u00fanico. A combina\u00e7\u00e3o promete reprogramar o sistema imunol\u00f3gico para atacar o c\u00e2ncer. A previs\u00e3o \u00e9 que os ensaios comecem no primeiro semestre do ano que vem. H\u00e1 ainda outros tr\u00eas tratamentos com pesquisas em andamento e que possivelmente ser\u00e3o submetidos \u00e0 FDA em doze a dezoito meses.<\/p>

\u201cVejo fam\u00edlias fazendo homenagens aos entes queridos perdidos, e eu n\u00e3o quero isso. Quero salvar o meu filho. E, obviamente, hoje o projeto se tornou muito maior do que ele. S\u00e3o milhares de crian\u00e7as beneficiadas, mas o impulso inicial foi esse. Assim, trazemos um senso de urg\u00eancia. Quando temos a oportunidade de conversar com os cientistas, falamos para eles: isso n\u00e3o \u00e9 um tributo a algu\u00e9m, queremos resolver o problema agora\u201d, atesta Goldsztein.<\/p>

Frederico continuou com os tratamentos e acaba de completar 18 anos. Segue vida normal, com quadro de sa\u00fade est\u00e1vel. A hist\u00f3ria dele e da iniciativa do pai percorreu o mundo e chegou ao conhecimento de mais pessoas que passam por situa\u00e7\u00f5es similares com o meduloblastoma. O empres\u00e1rio conta que, pela MBI, mant\u00e9m contato com cerca de sessenta fam\u00edlias em diversos pa\u00edses, a exemplo de B\u00e9lgica, Inglaterra e Ir\u00e3. \u201cConverso com todas elas, marco um bate-papo por v\u00eddeo chamada para conhecer uma por uma. \u00c9 claro que n\u00e3o dou conselhos m\u00e9dicos, mas elas querem saber sobre o projeto, quando haver\u00e1 tratamento. . . \u201d Depois, elas s\u00e3o encaminhadas \u00e0 equipe de Packer.<\/p>

No dia da entrevista com a GQ Brasil, Goldsztein havia acabado de sair de uma dessas liga\u00e7\u00f5es. Foi poss\u00edvel perceber a tristeza que sente ao saber desses casos. Muitas vezes, a fam\u00edlia quer apenas desabafar, contar seu relato, e l\u00e1 est\u00e1 ele aberto a ouvir. \u201cH\u00e1 situa\u00e7\u00f5es que n\u00e3o t\u00eam mais sa\u00edda, s\u00e3o extremas. \u00c9 muito duro. De certa maneira, cada vez que falo com essas pessoas, me d\u00e1 mais for\u00e7a para continuar, porque penso: \u201cn\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel\u201d.<\/p>

Isso me estimula a servir de exemplo para que outros, se tiverem condi\u00e7\u00f5es, fa\u00e7am o que eu fiz para outras doen\u00e7as\u201d, analisa.<\/p>

At\u00e9 hoje, R$ 58 milh\u00f5es foram captados para p\u00f4r o projeto de p\u00e9. A maioria dos apoiadores \u00e9 de pessoas f\u00edsicas, principalmente empres\u00e1rios brasileiros, mas o reconhecimento da MBI come\u00e7ou a se espalhar pelos Estados Unidos. O objetivo \u00e9 conseguir mais doa\u00e7\u00f5es por l\u00e1, onde a cultura da filantropia aparece mais difundida. Para Goldsztein, a sensibiliza\u00e7\u00e3o sobre essa enfermidade, e tantas outras deixadas em segundo plano, \u00e9 fundamental para que mais gente se movimente em prol de algo importante para a sociedade.<\/p>

Por isso, ele gosta de relembrar uma fala de 2023 proferida durante a apresenta\u00e7\u00e3o de seu projeto no Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT), do qual \u00e9 ex-aluno: \u201cDisse que n\u00f3s est\u00e1vamos em uma escola de neg\u00f3cios, mas que queria passar a mensagem de que a vida n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 acumular, acumular, acumular. Para quem n\u00e3o pode doar nada em dinheiro, pode doar o tempo, um abra\u00e7o\u201d, afirma. \u201cEmpres\u00e1rios, gente que acumula muito mais do que as pr\u00f3ximas gera\u00e7\u00f5es v\u00e3o precisar. . . para mim, n\u00e3o h\u00e1 cabimento. E n\u00e3o falo isso para receber doa\u00e7\u00f5es para o MBI. Falo sobre a pessoa escolher uma causa s\u00e9ria e doar para ela. Eu mesmo fazia muito pouco. Depois dessa sacolejada que recebi da vida, tudo mudou. Todos devem fazer a sua parte no mundo. \u201d<\/p>

\u201cVejo fam\u00edlias fazendo homenagens aos entes perdidos, e n\u00e3o quero isso. Quero salvar o meu filho. E, hoje, o projeto se tornou muito maior do que ele. \u201d<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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